今週のお題「体調管理」
今週のお題「体調管理」
誰の体調を管理するのか？ 私の場合はこの問題も大きくなる。
「老親や飼い犬の体調管理」って、どんなふうにやっていけばいいんだろう？ と思う。
私の親は2人とも認知症傾向にある。更に生活習慣病についても考えないといけない。食べ物の咀嚼や誤嚥防止も要警戒ワードである。
そして、一番厄介な条件が「食べ物の好き嫌い」である。私の親は2人とも「嫌いな食材」が多い。この状態に「生活習慣病」が加わると、献立を考えるのも一苦労である。
認知症の症状の一つに「過食」がある。これについても警戒が必要である。もともとが甘党なのだが、甘いものばかり大量に食べたがる。「食べられないよりはずっとよい。しかし、肥満には要注意。」と主治医から指摘がある。
だから、おやつになりそうなものは、親に気付かれそうにない場所に隠している。そして、食べる量も決めている。
飼い犬の体調管理？ ドッグフードでもやって毎日散歩してりゃいいだろ？ と思われるかもしれない。
しかし、「認知症傾向のある老人」と「室内飼いの犬」という組み合わせだと、それでは終わらない。
私の親が冷蔵庫から肉やハムやソーセージの類を無断で取出し、飼い犬に食べさせる。食事に出てきた肉類を飼い犬に食べさせることもある。そういう問題が出てくるのだ。私が外出しているとき、こっそり飼い犬に食べさせている模様。
「飼い犬がいくらねだっても、人間用の食べ物はやらない。ドッグフードと犬用おやつを、決めた量だけやる。」という方針を、私は取っている。父もこの方針をとっていた……はずだった。
最近、父までがこっそりと飼い犬に食べさせはじめた。ヤバい。
私の体調管理？ 特別なことはやっていない。ただ、冬は、3つの首(首、手首、足首)を冷やさないように心がけている。
一昨年の冬だったか、「厚着よりも、この『3つの首』を温めるほうが防寒効果がある」と聞いた。そのときは、効果には特に期待していなかった。その数日後、リストウォーマーを店で見つけた。「バカ高いものでもないから、ちょっと買ってみるか。」と思って買った。
実際使ってみて、「ほんとだ。こんなに効果があるなんて意外。しかも安物ときているのに。」と思った。首と足首でも、確かに効果があった。
「3つの首を温める」これは、体調管理を目的として始めたというわけではない。ただ、これによって「厚着をした状態で汗をかいてしまう」ことが少なくなった。結果的には体調管理につながっているのかもしれない。
「同世代のお友達」でなきゃダメだろうか？
女優の奥山佳恵 ダウン症の息子を通常学級に入れる決意に反響 - ライブドアニュース
- [障害]
- [発達障害]
- [教育]
- [学校]
併読をおすすめ http://square.umin.ac.jp/~massie-tmd/helpme.html 「助けが必要な自分の状況や相手の力量を理解、把握→適切な時/場/人/内容の条件を満たして、初めて有効な援助要請へ」投げ込み統合なら理解/把握力養成は困難では?
2017/12/28 02:42
子供の頃クラスでかなりイジメられてた女の子について「いや、彼女は本の趣味もいいし、話せばとても面白い子だよ」って言ったら滅茶苦茶茶化されて、お互いにとって不幸なことになっ
私の場合、「本の趣味もいいし、話せば面白い子」の類の発言が年長者(ある同級生の親御さんや従姉)から学校外でなされた。救われた。親は「大人が合わせてくれただけ。友達のできないダメな子」と言うだけだった。
2017/12/26 22:32
動画の04:00あたりで、「同世代の友達が1人でも多い方が 財産になる」という内容の発言が出てくる。
「同世代の友達をたくさん作ることが、この子の生きる力となる。だから、特別支援学級/校ではなく普通学級を希望する。」というコメント、親御さんからも「全ての子供を普通学級へ」運動関係者からもよく出される。というより、「そのコメントが最初に発されないことは稀」である(少なくとも、私の観測範囲内では)。
否、「障害児の就学相談」の場だけではない。「学校生活で一番大切なことは、同世代の友達をたくさんつくって社会性を身につけることだ。」という類の見解、世間一般で広く共有されているように思える。
「大勢でワイワイやるのが好き」というように見えない(と大人が認識した)子供に対して、「○○さんとしか遊ばない」「もっとみんなの輪の中に」と大人がとても気にするケース、私はいろいろな場で見聞きしてきた。そして、私もこれらの言葉に苦しめられてきた人間である。「同世代」ということに異様に重きを置いているように、私には思える。
もっと言うと、「同世代の友達ができないようなら、他の人とも交流なんかできない。よって、社会性を身につけることができなくなる。」という解釈のレールが、勝手に敷かれているのでは？ と私には思えて仕方がない。
本当に「同世代の友達」でなきゃいけないのか？ 年齢の離れた人からいろいろと影響を受けるということはないのか？ 「年齢の離れた人との交流もあり」というのじゃダメなのか？ 「同世代の友達」でなきゃいけないというのは、本人にとってプレッシャーになることもあるのでは？ 交流を子供に丸投げなのでは？ 私淑という方法もあるのでは？ と私は疑問に思っている。
「同世代の友達をたくさん作ることが、この子の生きる力となる。」という見解は、しばしば暴走した形で表現される。「分けることは差別」とか「分離教育は能力主義価値観支持だから悪い」とか「障害児本人だけではなく、周りの子供も成長する」とか主張する人達が、「(同級生の)友達の数」や「愛想よくできているか否か」によって「障害児を序列化」という形で。
そして、子供が「一人でいることが苦にならない」とか「いじめられてつらい」という態度を取った場合、「その子は序列最下位」とその人たちは解釈する。
「序列最下位から脱出しなければいけない」と、周りの大人が煽る。脱出の方法として、次のことがしばしばなされる。
「友達がたくさんいるように見せる」「友達を作る練習と称して、他の児童と一緒の遊びを無理やりさせる」「いじめであることを否認する(本人はいじめとは思っていない。いじめというのは大人の勝手な解釈などと大人が主張)」等が。
それだけではない。「この子が(同級生ではなく)年長者に近づくのは、甘えが通用するから。年少の子に近づくのは、この子が幼稚だから。」という解釈までなされる場合もある。
「分けることは差別」とか「分離教育は能力主義価値観支持だから悪い」とか「障害児本人だけではなく、周りの子供も成長する」とか主張する人達が、「序列最下位(とみなされた)子」を、「誰かの自己肯定感(とやら)を高めるためのお道具」として利用することもよくある。
「(序列最下位の)××ちゃんみたいな、もっと酷い人もいる。それに比べればあなたはずっと立派。さあ、胸を張って。」という類の激励、それらの主張をする人達からよく聞いたものだ。
私は1971年に小学校へ入学した。父の証言によると、私は幼稚園児だった頃(或はそれ以前？)に自閉症を疑われ、児童相談所へ何度か連れて行かれたらしい。私の記憶にはぜんぜんないが。私が幼稚園児だった頃、すでに親は、「全ての子供を普通学級へ」系運動関係者と思われる人物と繋がりを持っていた。小学校入学後、3年生まで、夏休みのうちの一日を使って母と私が校長室に呼びだされるという経験もした(特殊学級検討？)。そのとき私は知能テストのようなものを受けさせられ、その後専門家らしき人と母と私の3人で面談した。こういう過去が私にはある。
1979年、養護学校義務化がなされた。1970年代になされた「就学運動」は、「本人が学級で受けている処遇」ではなく「養護学校義務化賛成/反対派の派閥抗争」に関心が向いていた(統合教育/分離教育どちらの側においても)。そして、現在もその状態が続いている。「友達をたくさん作ろうキャンペーン」は、どちらの側も重視している。
「普通学級は素晴らしい。特殊学級に入れられないようにしなければいけない。お友達をたくさんつくって楽しく学校生活を送っていれば、普通学級でやっていける。だから、お友達をたくさん作らなければならない。」と、運動関係者や親はどうやら認識していたようだった。そして、前述の「脱出方法」を私に押し付けた。
私が小5のときまで、運動関係者と親は、「友達を作る練習」と称して同級生の家に遊びに行くことを義務付けていた。同級生と私とは、興味や関心が合わなかった。私にとって苦痛でしかなかった。同級生にとっても、おそらく苦痛だっただろう。
私はいじめのターゲットにもされた。私の場合、大人が率先していたという面もある。今週のお題「これって私だけ？」 - karotousen58のブログ のような調子だった。
「どうせ、私が考えたり感じたりすることや、私が好きなものには、ロクなものなんてない。それらがバレたら、親も教師も同級生も、私を否定するに決まっている。親も教師も同級生も、私の味方になんかなるはずがない。」という思いを抱えて、子供時代を過ごした。
運動関係者や周りの大人が求めているのは、「障害児のことを思いやってくれる相手」なのかもしれない。
しかし、人生経験が僅か10年前後の子供にそれを期待するというのは酷な場合もあるのでは？ 「同級生とは必ずしも場を共有していない、年齢の異なる人」は「友達」とはならないのか？ 疑問に思う。
ただ、私の場合、次のようなまなざしを向けてくださった年長者も現れた。幸運だった。
「確かに、夏炉冬扇ちゃんには風変りな所があるかもしれない。だけど、『見ている側の持っている常識と少し違う』のを、見ている側が『風変り』と思っただけかもしれない。『見ている側の常識』だけが正しいとは限らないかも。」というまなざしを。
例をあげる。リンク先の過去記事のことがあったとき、「夏炉冬扇ちゃんは、意味もなく場を壊そうなんてことを考える子供ではない。本人なりの何らかの事情があったのかもしれない。」という態度で接して下さった人も現れた。そのことについて、私の話もきいてくださった。私はその方々に救われた。
しかし、子供時分の私には、「その方々の態度」を意識する余裕がなかった。大学に入って、同じような経験を何度か積み重ねる幸運に恵まれた。そうしてやっと、「子供時分にも、いろいろな方々が私を助けてくださったんだ。その方々のことを忘れてはいけない。」とわかった。
正直な所私にとって、義務教育という場の「同世代の友達をたくさん作る」という目論見は、「負の人脈を築く」という結果を招いたと思う。
大人になった現在でも、いろいろな場で、「子供時代に同級生だった人について、いろいろと話す」という形のコミュニケーションがなされている。その種の話がなされている場にいるとき、「ああ、私、知らない場で恥ずかしいことをこんなふうにいろいろと言われまくってるんだろうな。嫌だな。」と思う。
私は、趣味で外国語教室に通っている。この教室での初日、各自が自己紹介をした。この日、「義務教育時代に接点のあった人がいない。よかった。安心して通える。」と思った。
現在交流のある人に対して、「義務教育時代にこの人たちに出会わなかったのは、運が良かった。」と思うこともよくある。
高校卒業後は、「同世代の友達」と騒がれなくなる。大学時代、学生以外の方々も私に声をかけてくださった。勿論、それ以降も「いろいろな年代の人」と接して暮らしている。
「子供には、同世代の友達がたくさんいなければならない」という見解を疑ってみること、それによって救われる可能性のある子も、いるのかもしれない。
「障害児」とか「同世代の友達が少ない(とみなされた)子」といった類の言葉に対して世間一般に流通している紋切型のイメージもあるのでは？ その紋切型イメージによって子供を判断するという人々のまなざしや、そのような認識によって、子供が差別的処遇を受けているケースもありうるのでは？ そのまなざしやイメージを、他の子供も無批判に取り込んでしまうということはないのか？
「同世代の子供」以外の人も、それらについて捉えなおすのもいいかもしれない。案外、「捉えなおしてみた側」の暮らしやすさにも繋がる可能性も、あるかもしれない。
白あんの回転焼
期間限定商品「回転焼 白あん（4個入）」（ニチレイ）が、父に好評だった。
だが、考えてもいなかった変な問題も同時にできてしまった。
私の父は甘党である。特にあんこ系菓子が好きらしい。小豆あんよりも白あんが好みということだ。
9月から、近所のとあるドラッグストアで、期間限定販売の冷凍食品「回転焼 白あん」（ニチレイ）が販売されるようになった。この商品が手に入るのは、私の生活圏ではこの店だけのようだ。姉妹品「回転焼 あずきあん（4個入り）」もあった。この姉妹品も期間限定商品とのことだ。
父は、機械や道具の類に対して苦手意識が強い。電子レンジもオーブントースターに対しても、「どうせ、使えっこない」と決めつけているようである。
これまで私は、冷凍の回転焼の類を買ったことがなかった。加熱処理が必要な「ミニたい焼き」なら買ったことがあるが。店で実物を見て、「白あんの回転焼か。珍しいな。電子レンジを父が使えるのなら、買って帰るのに。」と思った。
しかし、その後すぐ、「ひょっとしたら、自然解凍で食べられる商品かもしれないぞ。大手メーカーのものだし。」と思って商品を手に取った。自然解凍可能だった。これなら父も食べられる。そして、試しにこの商品を買ってみた。
父は気に入ってくれた。「また買ってこい」と言われた。
と、ここまではよかった。
父は「説明書きを読まない人」でもある。どうやら、父は「どんな冷凍食品でも、自然解凍すれば食べられる」と決めつけてしまったようである。冷凍食品の中には、「加熱処理が必要なもの」もあるのだが。
白あん回転焼を全部食べ終わった頃、冷凍庫には「加熱処理が必要なミニたい焼き」も入れていた。父が、そのミニたい焼きを自然解凍で食べようとしていた。
父には認知症傾向もある。「冷凍食品には、加熱しないとダメなものがある」と何度説明しても、自然解凍で食べようとする。
これじゃ、「加熱処理が必要な冷凍食品」は、もう買えない。冷凍食品が使えないとなると不便だ。
ニチレイのサイトを調べたら、何故か「回転焼」はなかった。そして、「今川焼 あずきあん（5個入）」があった。白あんの今川焼はなかった。例のドラッグストア以外の店では、「今川焼 あずきあん（5個入）」が売られている。
「回転焼 あずきあん」と「今川焼 あずきあん」の違いは何なのだろう？ 限定販売期間が終わるまでに、両方買って調べたい。そういうくだらないことをついつい考えてしまう。
食わず嫌いだったゼリー
今週のお題「私がアツくなる瞬間」 - karotousen58のブログでも書いたことがあるが、私は、いろいろな店の「お買い物上手コーナー」の類を使う買い物が好きである。
今年5月終わりに、とあるディスカウントショップで半額シールのついたゼリーを買った。半額シールがついていなければ、ゼリーの類を買うことは、私の場合滅多にない。
「ホワイトピーチ」の類だと思って買ったのだが、うちに帰ってから一口食べて「あれれ？」。
「フジッコ フルーツセラピー スイートピンクグァバ（期間限定商品）」という商品だった。
「グァバは甘そう」というイメージを私は持っていた。ゼリーにはいろいろと種類がある。ゼリーを買うとしたら、わざわざグァバゼリーを選ぶという行動には出なかった。そのときまではずっと。
だが、私の予想は大外れだった。食べてすぐ「ホワイトピーチよりも、こっちのほうが好みだ。」と思った。
ゼリーはグァバとライチの果汁入り。ピンクグレープフルーツの果肉とナタデココも入っていた。食べてみたら、「果汁入りゼリー」と「ピンクグレープフルーツの果肉とナタデココ」とが面白い組み合わせとなっていた。後味もよかった。気に入った。「夏場になったら、要チェックだな。」と思った。
9月頃だったか、販売期間終了直前に、この商品が格安で売られていた。「今シーズン最後だろうな。」と思って何個か買った。今の時期は、この商品は売られていない。この商品は、去年も期間限定商品として売られたようだ。また売ってほしい。
もしも、このゼリーに半額シールが貼られていなかったら、他の誰かに買われていたら、私がその時間帯にその店に行かなかったら、スイートピンクグァバゼリーであることに買う前に気が付いていたら、きっと食わず嫌いのままで終わっていただろう。面白いものだ。
「『病気や障害の受容』(とやら)が出来ていない」と言われるけどさ 2
口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
- [障害]
家族の感情を、私的行為として切捨てなら疑問。それを引き起こした原因の1つは、「身体的差異への社会的意味づけによって起こされる、否定的感情」では?その場合、政治的公的な問題(障害の社会的制約)としても要検討
2017/11/18 02:15
はてなブックマーク - 口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
- [障害]
"治すことができます"の内容は、医師と世間一般とで認識が異ならないか?私はてんかん患者。てんかんの場合は異なっている場合多。「治る」の世間一般認識は「薬なしで発作も無」。医師側は「薬で発作抑制」認識
2017/11/18 02:46
Yahoo!ニュースについたブクマ。こちらのほうがコメント多数。元記事が削除されている。
はてなブックマーク - 奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
はてなブックマーク - はてなブックマーク - 奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
元記事より引用
考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。
この部分について、前回、次のように書いた。
私は、家族の行動を支持できない。しかし、「行動の裏に隠れていた感情」を、「ひどい人が持っていた、私的な感情。この感情に共感する人は残酷。」として切り捨てたくない。「行動の裏に隠れていた感情」のうちの一つが、「『身体的差異に対する社会的な意味づけ（特に、スティグマ的なもの）』によって起こされる、否定的感情」だったのでは？ と私はひそかに疑っている。
更に、「社会的な意味づけ（特に、スティグマ的なもの）」にまつわる困難の軽減や解消は、本人だけに課されるものなのか？ 「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性はないのか？ という疑問が私の中にある。
「『病気や障害の受容』(とやら)が出来ていない」と言われるけどさ 1 - karotousen58のブログ
元記事中の「障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば」部分で、どういうモデルが想定されているのか？ それが私は気になる。
前回記事で書いた、「社会的な要因」や「いろいろな人による、異なる状況判断」。それらについて考慮しない状態で想定がなされた場合、次のようなことに容易になりうるのでは？ と私は思う。
「障害児や、先天性の病気を治して(？)生きている子供やその親」というカテゴリーが作られ、「それにあてはまる個人が、社会の中でどのようにふるまうべきかという」合意が一般社会で形成され、その期待通りにふるまった個人が評価される（そうでなければ排除）。ということに。
こうなった場合、「病気や障害の受容(とやら)」には近づかないのでは？ と私は思う。
「カテゴリー形成→ふるまうべき像の形成→その通りのふるまいに向けて障害者や家族を叱咤激励、ふるまいがうまくできなければ排除」の図式
私の経験から言うと、福祉系/障害者支援系/障害者自助会や家族会系/教育運動（「全ての子を普通学級に運動」等）系団体のほとんどで、この図式は採用されていた。
このブログの過去記事でも書いたが、「障害者による語り」の中には、「周囲に歓迎され、採用される語り」と「周囲からは無視黙殺や非難がなされてしまう語り」が存在する。
「歓迎され、採用される語り」は、次のようなエピソードで構成されている場合が多い。
- 「一時的な不運」に見舞われたが、本人が前向きにひたむきな努力を続けている。
- 「けなげに努力を続ける本人を、仲間達や家族等身近な人があたたかく支えている。
- 仲間や家族以外の人に助けを求める必要がある場合でも、そのためのスキルを身につけている。つまり、サポートを受けるための「援助要請や説明責任」を、本人が引き受けて適切に実行している。
更に、「周囲からは無視黙殺や避難がなされてしまう語り」が、政治的に利用されることもよくある（というより、ほとんどだった）。次のようなことはザラだった。
- 「うまくいっていない状態」の人を引き合いに出し、それとの対比で「自分達はあの人とは違う、社会できちんとやれている『普通』の人。」というカテゴリーに入れて叱咤激励。
- 「社会の特定の状態が困難を生み出している、そういうケースもあるのでは？」「現場や社会環境を考え直すという方法もないか？」「この社会で主流（或は支配的）となっている解釈体系に問題はないのか？」といったような問題提起をした場合、問題提起をした人を「図々しい反逆者」に仕立ててしまう。
- 2.で「図々しい反逆者」に仕立てられた人を、引き合いに出して1.の行動に出る。
- いろいろな人が発言をしている背後には、「語れない状態にある」人も多く存在。しかし、「語れない状態」を、「『歓迎され、採用される語り』や『語りの政治的な利用』の追認」にすりかえる。
- 「障害者自助会や家族会」内部での権力関係を隠す→権力を持った者が、それ以外の人を自分たちの色に染めていく。
「政治的に利用されること」について書いていく。
1.について
引き合いに出して叱咤激励した人達がどういう態度だったか？ 「うまくいっていない状態」とされた人の状況について、調べたわけでもなく、詳しい意見を聞こうという姿勢を見せたわけでもない。また、「きちんとやれている『普通』の人」の内実について、吟味したわけでもない。いろいろな意味での「シカト」状態である。
2.と3.について
「これらの『問題提起』を受けて、社会編成や生命観等の捉えなおしに向けていろいろと考える」なんて面倒。面倒なことを我々に押し付ける、厄介な人達。問題の軽減や解消は、本人の「前向きな努力」中心でなされるもの。という見解に問題はないのか？ 「社会的な要因」等が変わらなくても、本人が必ず適応（順応？）できるという確信がおありなのだろうか？ 疑問を感じる。
「社会（世間？）に負担をかけようとするなんてダメ。」「思い通りにならないからといって、不平ばかり言うんじゃありません。」「せっかく治療してあげたのに。」「言葉尻をあげつらうようでは、サポートは得られません。他の人がサポートを受けるときにも邪魔になります。」等の言葉で無効化するのが、常套手段となっている。
結局のところ、本人や家族は、「社会が要求するようにふるまい、できるだけ『普通』の人に近づくべく、『同化』に向けて努力する。そうすると、社会の側は、従順な者へのご褒美として『普通』の人として仲間に入れてあげる。」という見解を受け入れるよう方向づけとなる。そして、その行為は「善意でなされた慈悲深いもの」として語られている。
これは、実に巧みな排除である。「門前払いという形で問答無用の排除を行う」というより、「『同化努力にいそしむ』という条件を提示して、それに従わない者を選別して排除。」という方法である。
4.について
「機能的制約」を除去するために「医学的処置」がなされた→治った という解釈では終わらない。私はそう思う。
「機能的制約がなくなった」にも関わらず、社会的障壁（他者による侮蔑的敵対的態度等）によって、「ある種の活動制限」が発生する場合はないのか？ これも踏まえる必要があると、私は思う。
「蔑視や侮辱によって叩きのめされ続けた人達が、社会に向けて語り始める。」これを行うためには、相当な勇気や時間が必要となる。いろいろな発言をする人達の背後には、「語れない状態にある人達」も存在する。これは無視できないことである。
「『機能的制約』をなくすために、『医学的処置』を施す→治る」が、どのような文脈で語られるか？
- 「医学的処置」によって、「機能的制約」が存在しなくなった。しかし、社会的障壁（他者による、侮蔑的敵対的態度等）は存在しうる。存在する場合、それによる「ある種の活動制限」が発生する場合もありうる。その場合、「障害の社会的制約」「合理的配慮」も要検討。
- 「医学的処置」によって、「機能的制約」が存在しなくなった。この場合には、社会的障壁は存在しないことになる。この場合、「ある種の活動制限」が発生したとしても、それは個人の問題となる。だから「社会的制約」「合理的配慮」の対象外となる。
後者の文脈で語られ続けることによって、「蔑視や侮辱によって叩きのめられ続けた→語れない状態」となった障害者や家族がいるのでは？ そして、「語れない状態」が、「『歓迎され、採用される語り』や『語りの政治的な利用』の追認」にすりかえられるのでは？ 私はそう考える。
5.について
自助会や家族会の構成員間には、どうしても、「ある種の力関係」が出来てしまう。先にそれらへ参加した人と、それらへの参加を始めたばかりの人との間には、知識や技術や交渉経験等の差がどうしても存在してしまう。「先に参加した人が、後から参加した人を染めていく」可能性（危険性）もゼロとは言い切れない。
「知識や技術や交渉経験を持っていて、権力を行使しうる状態にある人」と「それが不十分な状態にある人」という関係性が存在しうること これに無自覚な状態で「障害者や家族の語り」が流通するのは危険だと思う。置かれている環境や成育歴等が個々人で異なっている。この事実を重視する必要がある。
制度的/技術的な支援からこぼれ落ちた状態にあった。そして、この状態が長い間放置されてきた。その中で本人たちは対処戦略を工夫してきた。
だが、「それらの対処戦略のほとんどが、資源や選択肢の極めて乏しい中で開発してきたもの」である場合もザラ。それだけではない。社会的障壁（他者による、侮蔑的敵対的態度等）については、無効化されることもザラという状態である。「配慮の平等」「合理的配慮」がほとんど得られないことを前提と考えて、開発してきたものである。
この前提のもとに提示された、「障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たち」像は、どういうものになりうるか？
それは、「本人たちが学習させられた、一つの社会的役割」であって、「等身大の像」ではない。
期待される「障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たち」像である。「期待される」像では「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性がある。私はそう考える。
「職業等社会との関係、それにまつわる人権問題から社会認識、進路や人生相談」までを医療等の専門家が引き受るとなると、当然無理がある。
しかし、前回記事で書いた
- 「病気や障害/そうではない状態」の間に引かれている（と思われている）境界。境界の移動を決めるのは「医学的処置」だけではない。「社会的な要因」や「いろいろな人による、異なる状況判断」も多く入り込んでいる。
- その「多く入り込んだもの」にまつわる困難が存在するのでは？ そしてそれらの解消や軽減は本人や家族だけがするものなのか？ それらの検討を外して「病気や障害の受容」と主張するのなら、無理がある。
- それらの検討がなされない場合、「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性がある。
も意識する必要があると思う。
（ひとまず完結）
「『病気や障害の受容』(とやら)が出来ていない」と言われるけどさ 1
口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
- [障害]
家族の感情を、私的行為として切捨てなら疑問。それを引き起こした原因の1つは、「身体的差異への社会的意味づけによって起こされる、否定的感情」では?その場合、政治的公的な問題(障害の社会的制約)としても要検討
2017/11/18 02:15
はてなブックマーク - 口唇口蓋裂を受け入れられなかった家族 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
- [障害]
"治すことができます"の内容は、医師と世間一般とで認識が異ならないか?私はてんかん患者。てんかんの場合は異なっている場合多。「治る」の世間一般認識は「薬なしで発作も無」。医師側は「薬で発作抑制」認識
2017/11/18 02:46
Yahoo!ニュースについたブクマ。こちらのほうがコメント多数。元記事が削除されている。
はてなブックマーク - 奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
はてなブックマーク - はてなブックマーク - 奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
断っておくが、この家族が取った行動を私は支持しない。ただ、「治るんだから問題ないだろ」トーンのコメントや 元記事の一部に疑問を感じる。
患者や家族以外の人には、「治る」という言葉は「客観的な表現」と解釈されているのかもしれない。しかし、私にはそうとは思えない。「強い権力を有する側から発された、『治る』という言葉」が、「しばしば政治的意味を持つ（客観的ではなく、個人的主観的世界に基づいたものとして作用する）」ことがある。
「治る」の定義権を握っているのは、患者の側ではない。また、「診断名が付く、告知する」という行為は「医学的事実」を述べているだけではないことも多い。社会的処遇についての所見も同時に述べることになる場合も多いからだ。例えば、「インフルエンザ」という診断名ならば、「『解熱後2日が経過かつ発症後5日が経過』という条件を満たさないと、登校できない」というふうに。
この「社会的処遇」が「医学的処置」だけで決定されるとは、私には思えない。多くの「社会的な要因」や「いろいろな人による、異なる状況判断」が入り込むと思う。「入り込んだもの」の中に、家族を追い詰めたものがないのか？ それも考える必要があると思う。
元記事の次の部分に、私は疑問を感じている。
考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。
私は、家族の行動を支持できない。しかし、「行動の裏に隠れていた感情」を、「ひどい人が持っていた、私的な感情。この感情に共感する人は残酷。」として切り捨てたくない。「行動の裏に隠れていた感情」のうちの一つが、「『身体的差異に対する社会的な意味づけ（特に、スティグマ的なもの）』によって起こされる、否定的感情」だったのでは？ と私はひそかに疑っている。
更に、「社会的な意味づけ（特に、スティグマ的なもの）」にまつわる困難の軽減や解消は、本人だけに課されるものなのか？ 「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性はないのか？ という疑問が私の中にある。
私はてんかん患者。「赤ちゃんの顔を受け入れられない」という記述で、「てんかん発作はグロテスクだから受け入れられない」といろいろな人から言われたことを思い出した。また、「治るんだから問題ないだろ」トーンのコメントで、「薬を飲みさえすれば、てんかんは治る」という言葉に隠れた「医学的処置」「社会的な要因」「いろいろな人による、異なる状況判断」に振り回された過去を思い出した。
これらの経験から、「『身体的差異に対する社会的な意味づけ（特に、スティグマ的なもの）』によって起こされる、否定的感情」は、この家族にだけ存在するものとは私には思えない。また、「社会を免罪」空気も感じる。
「『病気や障害の受容』(とやら)が できていない」という類の発言が、患者や家族に対してなされることがしばしばある。その際、「患者や家族の中にあるかもしれない思いを、想像してみよう」という態度が取られることは稀だと私は思っている。「前向きに受け止めればいいだけじゃありませんか。差別というのも、後ろ向きな感情の問題ですよ。」というふうに処理されることが、しょっちゅうある。
では、「患者や家族の中にあるかもしれない思い」とはどんなものなのか？ 私の場合は、次のような思いについて考える必要があった。
- 「治る」というのはどういうことなのか？ 医師や家族や周囲の人が語る「治る」像が、時や場所や場合が変わると二転三転するぞ。
- 「治るんだからいいでしょ」という言葉が、患者を黙らせるために使われるケースもある。
- 合理的配慮を受けるには、自分に障害や病気があることを相手に知らせる必要がある。しかし、そのことが差別や偏見につながる場合もある（特に、外部からはわかりにくい障害や病気）。こうした状況では、差別や偏見のリスクと引き換えに合理的配慮を要求するか否かという、苦しい選択を迫られる。
- 「相手に知らせる努力や自助努力は不要」と主張しているわけではない。ただ、それを担っているのが「もっぱら個人である」というのはどうなのか？
元記事に出ていた「食道閉鎖や口唇口蓋裂」について、1.や2.の追い詰め方がなされていないか？ それが気になる。
私の経験について書く。
1981年、高2のときに発症。当時、てんかんの人は自動車運転免許取得が禁止されていた。取得が認められていない資格や就くことができない職業も少なからず存在した。当時は、薬剤師などの医療系資格も取得できなかった（制度上は、大学や短大の医療系学部への進学と資格試験合格は可能だった。しかし、資格取得は禁止されていた）。
患者によっては、「家族の持つ偏見」という条件も加わる。私の親もそうだった（今でもそう）。「おまえのはてんかんなんかではなく、心因性非てんかん性発作だ。」と今でも言い続けている。高校へ提出する診断書には、「てんかんではなく「けいれん発作」と書くように、親が希望した。主治医も、私には病名をはっきりと告げなかった。
「ほぼ間違いなく、てんかんだろうな。病院で受ける検査用書類に『抗てんかん剤』と書いてあるし。てんかん関連の本で見た、検査や治療方針から考えても。」と私は思っていたが。
そして、月1回地元の総合病院への通院が義務付けられていた。その診療科で診察がなされるのは火曜と木曜だけだった。だから、特定の曜日の授業を欠席することになった。また、水泳やマラソンや登山や一部の校外行事への参加を禁止された。そのことについて、高校に報告する必要が出てきた。
親は私に、「学校には、てんかんなんて言うな。」と命令した。この病名を隠した報告を試みたら、特定曜日の授業担当教諭や体育教師や担任から、嫌疑をかけられた。「校外行事をサボってガリ勉か。」と嫌味を言われたこともあった。
1.てんかんの場合、「薬を飲みさえすれば治る」という物言いがなされることが多い。私もそのように主治医から言われた。
だが、当時は、「どういう状態になることを以て『治る』というのか？」これがあいまいにされてしまうことがほとんどだった。「薬を飲みさえすれば治る」と告げられた直後に、「自動車運転免許を取ってはダメだよ」とも告げられた。「本当に治るのなら、ずっと後に自動車運転免許が取れるはずだろ？ 」「結局、病名はてんかんなのか？ それとも違うものなのか？ てんかんだからダメということなんだろ？」と私は思った。
主治医に尋ねたら、「『治る』というのは、『服薬によって、発作が長期間起こらない状態が続くこと』」という答えだった。「長期間」という表現が、曖昧ないいかげんなものに私には思えた。
自動車運転免許との関係について尋ねたら、「自動車運転免許が取れるのは、『薬を飲まなくても発作が起こらない』場合だけ。だからあきらめなさい。」という答えだった。
「それなら、『治らない』と考えたほうが正しいということですか？」と「結局、病名はてんかんなのですか？」と私は尋ねた。主治医は答えた。「世間一般の『治る』は、薬を飲まなくてもよくなることなの。あなたはしつこい。」と。
高2といえば、多くの人にとっては将来への具体的進路検討や決定と重なる時期である。私は理数系科目が好きだった。担任は私に、医療系学部進学を勧めた。親もそれに賛成した。てんかんだと、医療系資格は取れなくなる。だから私は、医療系進路を拒んだ。
親が偏見を持っているから、高校には病名を明かせない。病名を知らない高校側は、医療系学部進学に対して障壁はないと考えただろう。「てんかん」を認めない親も、「医療系資格が取れない」なんてことは夢にも思っていなかっただろう。
「てんかんだと医療系資格が取れない」ことを、確認する必要がある。私はそう考えて、主治医に相談した。しかし、このときも主治医は「治る」解釈を変えてきた。
「薬を飲んで発作が長期間起こらないのなら、入学も資格試験合格もできる。だから、進学に問題はない。資格取得についてはその後の問題。」という答えが返った。それなら、私の病気は「てんかん」ではないということなのか？ てんかんではないのなら、自動車運転免許関連話のときと説明が矛盾するぞ。私は思った。しかし、そのときも病名はうやむやにされた。
2.「『治るんだからいいでしょ』という言葉が、患者を黙らせるために使われるケース」について
「薬を飲みさえすれば、発作は起こらなくなる。そして普通に暮らせる。つまり、治るんだからいいでしょ。」と世間一般では思われているようだ。
本当のことを言うと、この言葉は正しいとは言い切れない。
しかし、「正しいとは言い切れない」という発言を、患者本人や患者の家族がすることは、タブーとされている。
「治るんだからいいでしょ」という言葉によって、次の3つの事柄は「存在しない」ことにされてしまう。
- 「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」難治性のてんかん患者もいること
- 障害者手帳や障害年金などを検討しようにも、「薬飲みさえすれば、普通に暮らせるんでしょ」で片づけられて利用できないケースが多いこと
- 服薬中の状態にある場合でも、移動手段等について便宜がはかられることがほとんどないこと
「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」難治性の患者は、本当に隠された存在になっている。
30年以上前からの患者である私でも、ネットが普及して初めて、難治性の患者によるコメントを知ったぐらいだから。彼（女）らのほとんどが、「ネットが普及して初めて、意見を発表できるようになった。『きちんと服薬しているが、時々発作がある』発言は、リアルでは許してもらえない。」と書いていた。
（念のための注 ネット上の記述を読む限りでは、その難治性患者らが不摂生な生活をしていたとは思えない。むしろ、きちんとした生活習慣を心がけていたと思われる人がほとんどだった。）
難治性の患者が、タブーを犯して発言→他の患者や患者の家族や、医療関係者から叩かれる→ブログやサイトを閉鎖
という実例を、私は何度か見た。
その後、「全身けいれんではないタイプの発作」や「薬を飲んでいても、発作が出てしまう」患者について、思いもよらないことがきっかけで可視化されてしまった。2012年4月、京都祇園でのワゴン車暴走事故である。逆に言うと、この事故までずっと、「隠された存在だった」ということになる。
「他の人に、余分なことをベラベラしゃべるんじゃありません。『発作は派手だけど服薬さえすればいいのです』これ以外のことは、知られなくていいのです。」と彼（女）らは言われまくっていたらしい（ネット上の記述によると）。
3.配慮や「相手に知らせる努力」について
日本の田舎では、「成人は車を運転することが前提となっている」と言わんばかりの生活設計がなされている。日本の田舎に住んでいる成人が自動車運転免許を持たない場合、「持たない理由を説明する責任」を課せられることになる。
田舎では、「自動車運転免許を持たない人が職を得る」ことは困難である。職を得たとしても、業務の上でいろいろと支障をきたすことがある。「取らなきゃ不便だよ。あなたのために忠告しているんだよ。」という言葉、いろいろな人から発せられる。取らない理由もしょっちゅう訊かれる。
他の人が運転する車に同乗する際に次の言葉を浴びたことのある人を、私は複数知っている。「加害者になる危険性を持たないポジションにいられる、優雅なご身分だな。そこまでして善人ヅラしたいのか。」
かと言って、病名をカミングアウトするのも危険である。解雇される危険性が高い。病名を隠したうえで取らない理由を説明する、ややこしいことになる。
もう一つ。運転免許証は、本人確認書類としてよく利用される。田舎では、本人確認書類として運転免許証以外のものを提示すると、嫌な顔をされる。
「運転免許証が取れないような、変な理由を持った奴に違いない」という認識がなされるらしい。
長々と書いたが、今回の記事で主張したかったのは次のことである。
- 「病気や障害/そうではない状態」の間に引かれている（と思われている）境界。境界の移動を決めるのは「医学的処置」だけではない。「社会的な要因」や「いろいろな人による、異なる状況判断」も多く入り込んでいる。
- その「多く入り込んだもの」にまつわる困難が存在するのでは？ そしてそれらの解消や軽減は本人や家族だけがするものなのか？ それらの検討を外して「病気や障害の受容」と主張するのなら、無理がある。
- それらの検討がなされない場合、「そうせざるをえなかった人が生み出した『対処方法の豊かさ』を高く評価することによって、そうせざるを得ない状況に追いやった社会を免罪」方向に拍車がかかる危険性がある。
次回は、「拍車がかかる危険性」などについて詳しく書く予定。
「得意と言えるようにしたいが、うまくいかない」料理
今週のお題「得意料理」
正しく言うと、「得意と言えるようにしたいが、うまくいかない」料理である。
それは「ナムル」である。
ナムルについて私は、「野菜をたくさん食べることができて体によさそう」というイメージを持っている。
私は所謂「メシマズ」家庭で育った。親は嫌いな食べ物が多い。特に野菜と乳製品を嫌っている。硬い食べ物やにおいの強い食べ物も嫌う。また、1970～1980年代にかけて、マスコミで「塩分の取りすぎはいけませんよ」キャンペーンが盛んに行われていた。親はこのキャンペーンを拡大解釈している。香辛料も嫌う。
「野菜も食べないといけないから、浅漬けも出しとくよ」などと言っても、「塩分は体に悪い」と言い訳をして食べたがらない。
親が高齢になって、「介護食」なるものも意識する必要がでてきた。こういうときに、「嫌いな食べ物の多い親」だといろいろと面倒なことになる。
うちの場合、特に「カルシウム」を取らせることに難儀している。乳製品なしでカルシウムを取るとなると、高野豆腐や野菜等から取ることを考えなければならない。また、野菜は生で食べるよりも加熱して食べるほうがたくさん食べられる。
そこで、「うちの親でも食べやすいナムル」って作れないだろうか？ と思うようになった。
私がナムルなる料理を初めて知ったのは、1992年。バルセロナオリンピック直前に買った料理本で知った。
当時、私は一人暮らしをしていた。どんな味がするのか知りたくて、試しに作ってみた。正直言ってマズかった。私の料理が下手だったからであるが。その後、しばらくの間ナムルを作ることはなかった。
10年近く前、スーパーマーケットのお買い物上手コーナーで「ナムルの素」を見た。
「これで作ったら、おいしいかもしれない。」と思ったから、買って使ってみた。
「おいしい。初めて作ったときにマズかったのは、私が料理下手だからだ。」とわかった。
カルシウムの多い野菜といえば、小松菜、チンゲンサイ、オクラ、ホウレンソウなどがある。これらのナムルについても、検索すればレシピが見つかる。
検索すると「ニンニク抜きナムル」のレシピも見つかる。体質的にニンニクと相性の悪い（例 胃があまり丈夫でない）人もナムルを楽しめそうだ。
ただし、「料理の上手な人なら」という条件がつくことになる。私は料理が下手。市販の「ナムルの素」を使わないとうまく作れない。自力でおいしいナムルを作れるようになりたい。
